有缺陷新生儿：治疗 or 放弃？
导语：有缺陷新生儿，是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿。如果我们将医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房，就有可能让他们存活下来，然而几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。救治还是放弃？这是个严肃而又沉重的话题。...[详细]
若干案例
Baby Houle——左侧残缺
1974年2月9日，霍尔(R Houle)夫妇在缅因医学中心生下一男婴，左侧残缺，没有左眼、左耳，左手残废，脊髓数处没有闭合，且有气管食管瘘，不能通过口喂食，空气漏入胃，液体从胃进入肺。不久，婴儿病情恶化，发生肺炎。由于血液循环不良，脑爱损害。瘘可用手术缝合，但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形，父母拒绝对孩子动手术。... [详细]
Baby Girl Vataj——脊髓脊膜突出
Vataj 1979年在纽约出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的医学名称。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎儿发育时没有闭合而突入一个囊中。如果脊髓本身突出，即为脊髓脊膜突出。这种先天畸形发生率约为1/1000。医生建议马上动手术以挽救她的生命。起初，孩子父亲表示同意，当把孩子病情的严重性向他说明后，他撤销了同意。父母坚持要把孩子带回家。她父亲说：“让上帝决定”她应该活还是死。... [详细]
Baby Doe——唐氏综合征
1982年4月9日，Baby Doe*生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征(即先天愚型或伸舌样痴呆，我国患此病者有160万人)。他同时又有气管食管瘘，即食管不与胃连接，无法进食。修补手术比较简单。父母根据医生的建议决定不对婴儿作手术，因为他患有唐氏综合征。地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定。由于不给水、食物和手术，第六天婴儿死于饥饿。 ...[详细]
Baby Jane Doe——脊髓脊膜突出、脑积水、小头症
1983年10月11日，Baby Jane生于长岛。她患有脊髓脊膜突出、脑积水、小头症。医生通知她父母，除非对她进行手术纠正脊术裂和脑积水，她的预期寿命为数周或两年。如作手术，她可以活20年，但智力严重低下，癫痫、麻痹、长期卧床，并经常发生泌尿道和膀胱感染。她从纽约杰弗逊圣查尔斯(St.Charles)医院转到石溪城纽约州立大学医院，那里可以作这种手术。然而父母与神经专家、护士、宗教顾问和社会工作者长期协商后，拒绝手术。相反，他们选择使用抗菌素来对付脊柱感染。 ...[详细]
上述案例提出如下的伦理学问题：
(1)对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿，应该不顾一切地进行治疗，还是应该考虑婴儿的生命质量?对于不予治疗的婴儿，是否可以加速它死亡?
(2)对这些婴儿的治与不治，应该谁来作出决定?
(3)由于资源有限，作为社会和个人能够提供多少资源来治疗的护理这些有高度风险的患者?
治疗还是放弃？
| 用一切办法给予治疗
由于“一切人类生命都是神圣的”，或“活着总比死去好”，“生命权利是绝对的”，所以，对有严重缺陷的新生儿，应该用一切办法设法予以治疗。如果不予治疗，这种婴儿必然死亡，这与杀人没有不同，因为婴儿已经是人，具有作为一个人的地位。但是，对有严重缺陷新生儿的治疗方法是不确定的。如果采取常规的普通的治疗方法，比较安全，不会有很大风险，但改善或纠正病儿病情的效果并不大。如果采取一些特殊的试验性质的治疗方法，可能对病情有改善，但也可能反而促使病儿更快死亡。如果这样，是否也是“杀人”呢？另外，人类生命是否都神圣、活着是否总是比死去好、生命的权利是否是绝对的，这些都是值得怀疑的。有人提出，以生命的价值和生命质量作为治疗决策考虑的基础。而且，对新生儿是否是人，也提出了商榷。 |
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制定标准来选择应予治疗的病儿
对于预后生命质量很低的病人，如严重身心残疾，不采取积极的、特殊的治疗，只给予一般的护理。这些生命质量标准，在消极方面指病人的痛苦，如反复手术、住院和超量费用，在积极方面指身体健康、智力能力、心理社会适应，包括自尊、幸福、能够结婚、自主、在社会中有独立的地位。
对于不予治疗的新生儿应选择
提供“通常的”护理，但不喂食，允许婴儿饥渴，预期可活7至21天；不喂食，但给婴儿服镇静剂，使其不致啼哭太厉害；静脉输液，延长生存时间，但只是延长饥饿导致的死亡；静脉给予营养，不定期地延长生命；提供“通常的”护理和喂食，即使知道婴儿不可能吸收；静脉给钾迅速结束儿童生命，避免饿死。有人认为仅仅不给治疗和营养，即被动安乐死，由于死得慢，给病人、家庭和医务人员都来痛苦，这是不人道的。而采取措施加带病儿死亡，即主动安乐死，对于大多数被选择不治的严重病儿有时是最人道的政策。有人甚至进一步认为，杀掉脊髓脊膜突出的婴儿可能是医生工作的一部分职责。...[详细]
新生儿是人吗？
婴儿是人，有绝对的生的权利
第一种观点认为婴儿是人(person)。一切人类生命都是神圣的。因此人们必须遵守如下两条互补的规则：①一个人不可直接和有意杀死一个无辜的人；②一个人有义务维持人类生命，这对于负有照料责任的人尤其是义不容辞的。... [详细]
婴儿是人，但并无绝对的生的权利
第二种观点认为婴儿是人，一般说来它具有不可剥夺的生的权利，但保护和维持人类生命的上述两条规则有限制和例外。因此，人类生命并不具有绝对的价值，生命不一定是最大的善，死亡也不一定是最大的恶：“好死并不一定不如赖活”。例如许多国家法律都可因犯谋杀罪而剥夺杀人犯的生命，取消保护和维持人类生命的义务。某些新生儿的缺陷如此严重(如无脑儿)，已经不能成为受保护和照顾的主体，不能享有生的权利。...[详细]
婴儿不是人，杀婴是容许的
第三种观点认为，人(person)是权利的主体，是具有道德地位的实体。因此人拥有生的权利。不予治疗就是破坏一个人生的权利。但“拥有某种权利”意味着①一个人能够愿望某种东西，②有这种愿望并且把其他人置于一个不去阻碍这种愿望实现的地位上。这二者都是拥有权利必要条件。但是一个婴儿不能有这种愿望，因此它不是一个有生的权利的人。 ...[详细]
婴儿并无生的权利，但有高度价值
第四种观点认为，在严格意义上婴儿不是人(person)，因为人是一个负有责任的动因、权利和义务的载体，而婴儿没有自我意识、没有理性，不能对它们的行动负责。但由于它在家庭和社会中扮演和充当一定的角色：“孩子”的角色，在性质上不同于胎儿，所以它有权利要求别人反它作为人来对待，也可以说，它是社会意义上的人。 ...[详细]
后果合意就可结束婴儿的生命
第五种观点认为，按照最大多数人最大幸福的原则，如果根据代价—收益分析，只要合意的结果(如避免痛苦)超过了损失，结束一个人的生命就是善。这个观点以弗雷彻为代表。他还提出了“人”的20条标准，作为我们决定维持还是结束人类生命的根据。最低标准有：脑的活动、自我意识、自我意识、智能、自我控制、与他人交往。智商在40以下，成为一个人就有问题；智商在20以下就不是人。脑的活动是所有其他标准的前提条件，没有这些最低标准，就是一个“亚人”(subperson)客体，结束它的生命并不违反道德。... [详细]
有缺陷新生儿的安乐死
安乐死(euthanasia)一词来自希腊文，原意为“无痛苦死亡”。关于安乐死问题，我们将在下一间作更详细的讨论。这里只涉及与有缺陷新生儿的处理有关的安乐死问题。
一个有严重缺陷的新生儿，如果不予治疗或撤除治疗，或者仅给通常的治疗和营养，它逐渐死亡，称为被动安乐死。如果采取措施促其早日死亡，称为主动安乐死。由于婴儿自己不能表示是否同意安乐死，这种情况被称为非自愿安乐死。
现在的问题是：对有严重缺陷的新生儿实行安乐死，在道德上是否容许?...[详细]
由谁作出决定?
一般病人有权作出接受或拒绝治疗的决定，但是对于有缺陷或低出生体重婴儿，应委托谁替婴儿作出决定?
父母。应由父母作出决定的理由是：婴儿是他们所生的孩子，是家庭的一个成员；婴儿存活与否，父母是最大的受益者或情感和经济代价的最大承提者；当父母支持治疗时，他们最可能承诺作出最佳的照料。但是有人反对由父母作决定，甚至反对父母参与决定。
医生。由于医生具有关于新生儿缺陷的性质和预后的知识和经验，医生应是合格的作出决定人，在这一方面他们具有父母所没有的客观性，但也有不少人提出了医生不能作为合格决定者的种种理由。但尽管如此，医生的知识和经验、他们对于病人的责任，都是作出合理决定所必不可少的，从而使他们在作决定中起着重要的甚至可以说是指导的作用，虽然他们不是最后决定者。作为最后决定者的父母毕竟要受医生的很大影响。
护士。有人主张在涉及新生儿的决定中，照料新生儿的护士也应参与。理由是：决定与她们有关；她们有独立于医生的责任和义务；她们的职能在增大，现在担负着过去由医生执行的职能。这个意见是正确的。如果护士不参与决定，就不能使作出的决定考虑得更全面，并保证决定的顺利执行。
社会。有缺陷新生儿的处理涉及社会的利益，社会的利益一般由医生、医院行政人员代表。在有些国家则也由律师来代表。... [详细]
总结
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邱仁宗教授：中国社会科学院哲学研究所研究员 应用伦理研究中心名誉主任；中国医学科学院/北京协和医学院生命伦理学研究中心学术委员会主任；国家人类基因组北方研究中心伦理委员会主任委员 在有缺陷新生儿的处理问题上，建立审查委员会不失为一个适宜的办法。该委员会可以起咨询、监督和检查的作用。咨询是指帮助父母作出最合适的决定，因为父母是最后决定者。监督是帮助父母作出最合适的决定，因为父母是最后决定者。监督是指防止或纠正在伦理学上不容许的决定，并使作出决定者负有一定的道德责任。检查是指定期回顾有关案例，总结经验教训，提出改进意见。委员会可由儿科医生、护士、医院行政人员、伦理学家等人组成。 |